民心连着党心，江苏民政系统党员干部把群众利益放在首位，把服务对象安危放在心上，听民声解民忧，主动作为、精准保障，推动“两在两同”建新功行动取得实效。

　　前段时间，省民政厅来了5位脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿的家长，他们带来了一幅画，代表这个罕见病群体向民政部门表达感谢。这幅画由SMA患者苗苗所作，孩子给这幅画起名叫《用爱守护希望》。

　　患者家长黄女士告诉记者，女儿虽然手上的力气是越来越小，但用了一个礼拜时间画了一幅画送给政府。她画了一棵苹果树，认为政府是一棵大树，树上的小苹果代表每个孩子；还画了两个小人，代表着政府工作人员给苹果树浇水，用爱守护希望。

　　SMA患者大多在婴幼儿时期起病，因运动神经元受损出现肌肉无力和萎缩，如果没有靶向治疗，患者会逐渐丧失各项运动功能。2019年底，苗苗妈妈听说靶向治疗药物--诺西那生钠，获准进入国内，但一针就要70万元。高昂的医药费几乎断绝了家庭的希望。十几位患儿家长急切地赶到省民政厅寻求帮助，希望能申请低保，获得医疗救助，但经过核查，这些家庭基本不符合低保救助政策。民政人员四处奔走，一方面帮助他们寻求医保部门的支持，另一方面链接慈善机构，为这些孩子设立专项募款项目。民政厅的党员干部们也带头捐款。

　　爱德基金会众筹项目主管王一帆介绍，发起了SMA患儿肺炎救助项目募集医疗资金，项目总共募集到40余万的资金。

　　经过多方努力，如今江苏针对SMA的医疗救助有了重要突破，治疗费用大大降低，这些患儿们也正在接受治疗。为了帮助更多罹患重病的儿童家庭，民政部门主动作为，推动全省13个设区市出台落实文件，按照当地散居孤儿基本生活保障的50%，向患有白血病、恶性肿瘤等8个病种，以及医保政策规定的住院和门诊治疗费用1年内自付部分超过2万元的重病重残儿童发放生活费。今年以来，50793名重病重残儿童被纳入保障范围，各级财政投入资金达4.5亿元。

　　江苏省民政厅儿童福利处副处长王雄力介绍，聚焦包括罕见病患儿等重病重残困境儿童等特殊群体，将解决他们的“急难愁盼”问题作为践行“两在两同”建新功的实际举措，通过完善兜底政策、纳入政府保障范围、链接慈善资源等多种方式，给予他们救助帮扶，让政府温暖、社会大爱呵护困境儿童健康成长。