脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见病，患者多在婴幼儿时期起病，因运动神经元受损出现肌肉无力和萎缩，随着年龄增长，患者会逐渐丧失各种运动功能，甚至最终无法呼吸和吞咽。

　　9月9日上午，五名SMA患儿的家长代表这一罕见病群体，来到江苏省民政厅表达感激之情，其中一名家长还送来了孩子的一幅画作。记者了解到，江苏为5万重病重残儿童每月发放生活补贴，目前全省平均标准为每人每月990元。据悉，这项政策是全国唯一。

　　罕见病患儿作画，感谢民政厅“叔叔阿姨”

　　前段时间一则“1岁女婴住院4天花费逾55万”的新闻，这名女婴患上的就是脊髓性肌萎缩症（SMA），这种罕见病，需要一种诺西那生钠的进口药物，一针的治疗费用就高达55万。

　　据不完全统计，江苏目前有SMA患者142人，基本为婴儿和青少年。这五名家长就是其中的代表。

　　43岁的黄女士是一名网约车司机，她告诉记者，女儿小敏（化名）今年16岁，2岁的时候就检查出患病。“孩子在小学五年级前还能走路，后来病情突然恶化，现在双腿已经不能站立。”黄女士说，虽然行动不便，但小敏还是坚持读完了小学和初中。

　　2019年底，黄女士听说诺西那生钠注射液获准进入国内，第一年要打6针，第二年开始每年打4针，但一针就要70万元。高昂的医药费几乎断绝了这些家庭的治疗希望。

　　“眼睁睁看着女儿的情况越来越糟糕，那种无力感太折磨人了！”说到这里，黄女士哽咽了。现在黄女士每天出车前，为了担心小敏在家摔倒，只能把孩子用带子绑在椅子上 ，给她穿上纸尿裤。

　　唯一令母亲欣慰的是，小敏坚强又懂事，她最大的爱好就是绘画。这一次黄女士送给江苏省民政厅的就是小敏的画作。小敏自己给画取名为《用爱守护希望》。“小孩的手没有力气，这幅画，她画了七天才完成。”黄女士说，孩子就是想表达自己感谢之情，想些民政厅叔叔阿姨的奔走，为她带来了希望。

　　主动排查，将重病重残儿童纳入困境儿童保障

　　记者从江苏省民政厅了解到，2019年年底，包括黄女士在内的38名患儿家长来到民政厅求助，希望能通过低保获得医疗救助。但经过核查，这些家庭基本不符合低保救助政策。

　　省民政厅的工作人员将这件事情放在了心上，江苏省民政厅儿童处、慈善社工处四处奔走，一方面帮助他们寻求医保部门的支持，另一方面也帮助他们寻找慈善机构，为这些特殊孩子设立专项募款项目。

　　记者获悉，在省民政厅的协调下，爱德基金会一项关注SMA患者的慈善项目目前已获得社会捐赠40多万元，为罹患并发症的SMA患儿提供应急救助，已帮助11个家庭渡过难关。

　　为了将救助“因病致贫”家庭的困境儿童建立长效救助机制，2020年初，省民政厅报请省委、省政府，将“排查解决重病重残困境儿童保障不到位问题”，列入《省委常委会2020年度工作要点》。

　　江苏省民政厅儿童福利处副处长王雄力告诉记者，至2020年10月底，省民政厅推动全省13个设区市出台落实文件，给患有白血病、艾滋病、肾衰竭、恶性肿瘤等8个病种，及医保政策规定的住院和门诊治疗费用1年内自付部分超过2万元的重病重残儿童，按照当地散居孤儿基本生活保障的50%发放生活费。

　　记者获悉，为推进政策落实，江苏自2019年创建“三步排查”“四色管理”“N重关爱”的模式，全省推广常态化“主动发现”机制，取得明显成效。

　　一年来，将包括SMA患儿在内的50793名重病重残儿童 （含重病儿童5477人，重残儿童45316人）纳入保障。带动全省各级投入资金4.5亿元，按照不低于当地社会散居孤儿基本生活费补贴标准的50%（目前全省平均标准为990元/月/人），给重病重残儿童按月发放生活补贴。另外，这部分患儿纳入困境儿童保障后，也带来了医保报销上的利好。